Deti

MIUŠKA

Prvý "Štupeľ"  :)


13. 2. 2015, piatok trinásteho, sme sa stali rodičmi úžasného dievčatka Miušky. Žiadne z vyšetrení počas tehotenstva nenaznačovali, že má Miuška nejaké ťažkosti. Tri dni pred termínom sa už v brušku nehýbala a už samotný pôrod signalizoval, že niečo nie je v poriadku. Hodiny čakania, slzy tesnúce sa až do duše. Po narodení nám len bolo oznámené, že Miuška prekonala veľmi ťažké a dlhotrvajúce nedokysličenie mozgu. Prečo sa to stalo a či sa dalo tomu zabrániť sa prešetrovalo cez Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou. Výsledok? Také prípady sa z času na čas stávajú... Teraz už vieme, že keby sa pravidelne robili kontroly prietokov krvi, tak by sa odhalilo skôr, že dcérka možno už pár mesiacov bojovala s nedostatkom kyslíka a živín. Následkom týchto ťažkostí bola niekoľkokrát oživovaná, objavili sa epileptické záchvaty, atrofia mozgu…

k dnešnému dňu máme diagnostikovanú detskú mozgovú obrnu, mikrocefáliu, epilepsiu a hrozí nám aj strata

zraku a sluchu. Mozog z veľkej časti odumrel, ale neustále nás prekvapuje svojou plasticitou.


Miuška je pre medicínu doslova záhadou a zázrakom zároveň…ako je možné, že s tak ťažkým poškodením

centrálnej nervovej sústavy dokáže vôbec sama dýchať? Ako je možné, že vidí aj keď má centrum zraku

odumreté? My ako rodičia sme jej verili, že si nás vybrala preto, lebo to s ňou ,,dáme", milovali sme ju od

začiatku bezpodmienečne aj keď boli obdobia dažďov dlhšie.. nakoniec sa vždy objavilo slnko a dúha.

Neustále sme sa vzdelávali, aby sme Miušku od prvých dní jej života stimulovali vo vývine, podporovali jej

maličké krôčiky. Miuška ešte sama nechodí, ale dokáže už samostatne sedieť, štvornožkuje, nerozpráva

komunikujeme pomocou kartičiek, posunkov. Po roku dojčenia sa u nej objavila nešpecifická porucha príjmu

potravy a doteraz si nikto nevie vysvetliť prečo prestala prijímať potravu ústami. Bola jej zavedená výživová

sonda priamo do žalúdka...Hlad necítila, a tak bolo pre nás nepredstaviteľné, že sa nám raz podarí znovu

prijímať potravu ústami...nakoniec sa stal zázrak nad ktorým aj lekári žasnú. Po dvoch rokoch trápenia sa

podarilo Miuške sondu odstrániť.


Ako rodičia sa snažíme robiť pre ňu aj nemožné. Ale žiaľ, bez finančnej pomoci sa nám len veľmi ťažko darí dopriať jej takú špeciálnu starostlivosť akú by potrebovala. Náklady spojené s hipoterapiou, špeciálnou jogou, muzikoterapiou, skenarterapiou, zrakovou terapiou, senzomotorickou terapiou a špeciálnymi pomôckami ďaleko presahujú naše mesačné príjmy a preto by sme Vás touto cestou chceli poprosiť o finančnú pomoc, vďaka ktorej Miuška môže opäť napredovať vo vývine a tešiť sa zo svojich úspechov a zázrakov.


EDKO

Druhý "Štupeľ" :)


Edkove prvé roky sprevádzal najmä ruch nemocničných chodieb a dlhá reťaz rozličných vyšetrení a zákrokov. Na svet prišiel v októbri 2005 priskoro s hmotnosťou 645 g, strýko ho volal Edko-pol kila múčky J. Musel čeliť rôznym zdravotným ťažkostiam, polročný pobyt v inkubátore a viac ako 15 narkóz z dôvodu rôznych život zachraňujúcich operácií.

Edko urobil mnoho menších i väčších pokrokov vo viacerých oblastiach: učí sa vyjadrovať hmkaním melódií z piesní

nové pojmy a postupne ich aj lepšie spája do malých príbehov, slovo, ktoré chce použiť a nachádza sa v niektorej

z piesní, krásne čisto odintonuje, nakoľko sa mu nedarí hovoriť artikulovane v slovách, čo je pravdepodobne

dôsledok zakrvácania mozgu pri predčasnom narodení, a to až štvrtého stupňa s následnou diagnózou detská

mozgová obrna.


Z dôvodu dlhého pobytu v inkubátore sa pridružila aj ťažká retinopatia, čo znamená, že v ľavom očku vôbec

nefunguje sietnica a v pravom sú slabé zvyšky, ktoré sa podarilo očným lekárom operáciami zachrániť, ale vidí

veľmi veľmi slabo a bohužiaľ sa to zhoršuje, za posledné dva mesiace tohto leta to vidíme, že si musí oveľa viac

pomáhať rukami, hmatať okolo, aj to čo videl, je horšie.


Edko sa aj napriek tomu stále vie lepšie poumývať, povyzliekať, to vie úplne sám a s našou pomocou aj niečo

jednoduché si obliecť. Zatiaľ nefunguje samostatné najedenie sa, hoci to denne trénujeme, robí nám problém

prepojenie oko-ruka, čo je dôsledok našich problémov, ale dúfame, že cvičením sa aj to poddá.


Vidíme, že sa veľmi snaží rozhovoriť: často ho počujeme len tak si džavotať alebo skúšať, čo za hlásky vie vydať.

Hlavne hudba, piesne a hovorené slovo z rozprávkových cédečiek si do Edkovho srdca našli cestu. Stali sa mu

všetkým, dokonca aj jazykom.


Najradšej v aute po ceste na rôzne rehabilitácie si vypýta, aby sme pustili rádio, oslovuje ho rap a hlavne

slovenský, čomu sa sami čudujeme, lebo my rodičia sme z inej generácie a k tejto hudbe nás to až tak oproti

Edkovi neťahá. Ale Edko tak isto ako postava zo seriálu Zoltán Max miluje Duchoňa, IMT Smile, Riša Mullera, ale i

folkovú klasiku LOJZO, Anča si drahá ako volvo, alebo Oni su taliani Lenka a teraz najnovšie miluje Ano a normálne no ne – ako rodený bratislavčan, ale všetka muzika je jeho svet a vie si aj vybrnkať čo sa mu páči na klavíri. Počúva a rozozná aj iné jazyky, česky, rusky, maďarsky, anglicky, vie , že je to iná reč ako naša.


Jeho prognóza po tretej život zachraňujúcej operáci hrubého čreva bola, že možno by bolo lepšie keby nebol, že budeme mať slepý ležiaci preparát, tak nám povedala primárka chirurgikcej JIS-ky.


Po sérii rehabilitácií, ktoré mu rodina zabezpečila s podporou rôznych občianskyh združení a za výdatnej finančej pomoci známych a priateľov, sa môže vybrať so svojimi najbližšími na prechádzku po vlastných. Napriek neblahej prognóze sme sa rozchodili a tento rok sme sa aj učili plávať, dáme tak 3 metre na psíčka.


Čo nás trápi okrem očiek, je normálna reč, nerozprávame artikulovane a preto stále prosíme o pomoc a podporu na ďalšie rehabilitácie a pobyty v hyperbarickej komore.Veríme, že na jeho normálne hovorené slová nebudeme už dlho čakať. Všetci sme zvedaví, kam sa náš junior posunie.

TAMARKA

Tretí "Štupeľ" :)


Tamarka sa narodila ako druhé dieťa v našej rodine, presne v termíne,ako zdravé dieťatko, 3250g , 49cm.

V tehotenstve ma síce strašili rôznymi nálezmi na jej mozgu, jej mozgové komory boli veľkostne odlišné, no

lekár mi nič dôležité v jej vývine nepotvrdil, a to som chodila ku špecialistovi na Kramáre, iba pri novorodeneckom

skríningu potvrdili poruchu sluchu. Ibaže Tamarka sa nevyvíjala tak ako sa mala, nakoľko je druhá v poradí

porovnávala som ju so starším bratom. A vtedy to celé začalo, proces rôznych odberov u neurológa. Nakoľko

sa moc nehýbala, začali sme cvičiť Vojtovu metódu, ktorú sme cvičili až do jej troch rokov. Rôzne: v Dunajskej

Lužnej v Tetise, v Harmony v Bratislave, skušali sme aj bobath terapiu v Šamoríne, následne sme prešli do

Renony do Šuroviec, kde sme skušali cvičenie v obleku, taktiež centrum Svetielko v Bratislave. Odbery u

neurológa potvrdili prekonaný CMV Cytomegalovírus, kongenitálne, čo znamená že Tamarku poškodil už v

mojom brušku. Jej diagnóza DMO, leukodystrofia, spastická kvadruparéza, ťažká porucha sluchu, epilepsia.

Bolo to ťažke prijať takéto diagnózy, no nevzdali sme to a bojovali sme. Mali sme štastie a Tamarka v troch

rokoch nastúpila do škôlky pre nepočujúce deti v Bratislave na Hrdličkovej, kde je už dnes v prvom ročniku.

Nakoľko ju neposlúcha spastická pusinka, má zvýšený slinotok, a ani nerozpráva, začali sme používať

posunkový jazyk. Pomaly sme sa posúvali vpred. Asi po roku sme jej kúpili chodítko s ktorým sa pohybovala

asi tri roky v škôlke a všade. V roku 2016 sa stal ZÁZRAK !!!!!!!! Tamarka vo svojich šiestich rokoch začala

chodiť! Aj keď jej chôdza nie je na 100%. Stále cvičíme, momentálne na Mokrohajskej, kde je jedna milá pani

fyzioterapeutka Karin a masér Jaro. Pomahajú jej aj koníky ( hipoterapia), kde tiež pravidelne cvičíme s Miškou

a jej koníkmi. Velmi často využivame služby logopéda, krorý nas učí ako pracovat s ústami a jej jazykom.

Tamarka stále nevie všetko to, čo zdravé deti, stále pracujeme a nevzdávame sa! Vedieme ju k športu, ktorý má rada a Tamarka je pre našu celú rodinu motivácia, že keď ďieťa chce, tak to ide aj keď malými krôčikmi! Stále sa učíme posunkovať, hlavne sa už vieme dorozumieť. Tamarka je taký malý 8-ročný tatinkov čertík.😁


DOMINIK

Štvrtý  "Štupeľ" :)

 

Dominik sa narodil v 30 týždni gravidity, predčasný pôrod spôsobil infekt, ktorý sa dostavil nečakane v bezproblémovom tehotenstve. Mesiac, naberal silu na JISke v inkubátore, kde bojoval s nízkou hmotnosťou a stratou bikarbonátov, bol stále závislý na infúziách. Keď už dosiahol istú váhu, preložili ho na oddelenie patologických novorodencov, kde ležal tiež mesiac. Zistilo sa mu že má intoleranciu laktózy v mliečku, dostal infekciu (SEPSU), mal 3x transfúziu krvičky a problém s obličkami. Bol koniec októbra 2008 a nás sa chystali prepustiť domov, ako každému dieťatku sa aj Dominikovi robili vyšetrenia – sluch (predpokladaná strata sluchu, našťastie sa mýlili a Domkovi sa sluch upravil, dnes miluje všetky hudobné tóny), vyšetrenie očiek (nosíme síce okuliare, ale hlavne pre strabismus, očká nie sú úplne v poriadku ale tam bude pravde podobne porucha v dráhach do mozgu, preto neustále motivujeme sledovanie a už na určitý okamih dokáže zafixovať). Sonografia mozgu – ŠOK, nik nepredpokladal čo ukáže, pri pôrode, ani po ňom neboli žiadne vážne komplikácie, nebola potreba ho oživovať - Apgar Skóre 9/10 a predsa. Značné

poškodenie mozgu, diagnóza DMO – spastická kvadruparéza. Ku všetkému sa nám preukázali symptomatické epileptické záchvaty, ktoré máme vďaka liekov zatiaľ ako tak pod kontrolou.Dominik bude mať septembri už 10 rokov, už je veľký školák. V triede

má štyroch spolužiakov a veľmi šikovného pána učiteľa, ktorý im dáva veľa pozornosti a lásky. V rámci

vyučovania má aj rehabilitácie, čo je veľmi dobré, nakoľko tieto detičky potrebujú neustále polohovanie a

aktivity, ale žiaľ stále je to málo. No škole sa mu veľmi páči.

 

Náš život sa točí okolo špeciálnych pedagógov, lekárov a rehabilitácii. Navštevujeme rôzne zariadenia

ako napríklad: logopédiu, muzikoterapiu, hipoterapiu, máme za sebou aj canisterapiu. Teraz cvičíme tzv.

Bobathovou metódou, ktorá sa cvičí v rámci hier a rozvíja sa ňou nie len motorika ale aj mentálna stránka.

Ako dieťa do 3 rokov cvičil Vojtovou metódou, no žiadny efekt sa nedostavoval a Dominik to veľmi zle

znášal, spravili sme rázny krok a prestali sme.Tri krát sme absolvovali 3 týždňový pobyt vo SVETIELKU

ktoré sa nachádza v Prešove a už aj v Bratislave. Tento 3 týždňový program zahŕňa náročné cvičenie

TheraSuit v špeciálnych oblekoch, ktoré držia deťom správne telíčka a následne im umožňujú správne

používanie svalov. Cvičí sa v špeciálne vyrobených klietkach, kde sú deti pripevnené lanami do tzv.

pavúka – všetko je prispôsobené potrebám každého klienta.

 

Táto metóda je veľmi účinná, veľmi Dominikovi pomohla. Umožňuje deťom spoznávať nové možnosti

pohybu, rozbíja staré nesprávne pohybové vzorce a vytvára tie správne. Špeciálni pedagógovia rozvíjajú

mentálne obzory dieťaťa a pomáhajú zdokonaľovať jemnú motoriku, zrak, poukazujú na príčinu a následok

v správaní klienta.

 

Takmer s presnou pravidelnosťou navštevujeme súkromné centrum NEURINO, ktoré sa nachádza v Šamoríne.

Pravidelne (1x za 2 mesiace) absolvujeme týždňový pobyt v rehabilitačnom centre NEURINO, ktoré sa nachádza v Šamoríne. Dominik tam absolvuje veľa aktivít ako sú denne dvoj-fázové cvičenia Bobath konceptu podľa potreby dieťaťa, každodenná masáž, oxygenoterapi, liečba biolampou, stimulácia chodidiel . Tento pobyt prináša Domkovi vždy veľké uvoľnenie a istý posun v jeho motorike.

 

Dominik je milujúce a veselé dieťa. Veľmi sa snaží porozumieť, no jeho telíčko mu neumožňuje používať rúčky ani nôžky, je uväznený, aj rozprávať by chcel no nedá sa mu, spasticita ovláda celé jeho telíčko. Detičky v jeho veku sa hrajú so svojimi rovesníkmi, behajú za loptou a šantia sa, u Domka je to iné, každý deň má svoje povinnosti, celý jeho život sa točí okolo rehabilitácií a špeciálnych pedagógov. Dnes môžem povedať, že naša snaha a láska prináša vytúžené ovocie. Dominko sa už pri šantení aj pretočí a pár sekúnd posedí, aj keď naozaj iba pár, pár sekúnd postojí, len ho treba veľmi pevne držať, no pre nás to je veľký úspech, žiaľ ešte sa neplazí, nevie si udržať chrbátik ani hlávku ale verím že správnou rehabilitáciou a nekonečnou láskou toto všetko dosiahneme a jedného dňa sa postaví na nôžky, urobí prvý krok a povie slovko „mama“.



Benefičný koncert


MMC BRATISLAVA


© Copyright. All Rights Reserved.